Vivre avec le coeur d’un autre

PORTRAIT. Transplanté cardiaque depuis 2001, Alain Bobo vient de remporter trois médailles (une en argent et deux en bronze), aux jeux nationaux des transplantés organisés à Biarritz entre le 6 et 9 juin 2014. Il est aussi directeur du CIAH, un collectif associatif d’une trentaine d’associations.

«Mon endroit sur Terre, c’est la montagne. Mon père, lui, était marin. Je lui disais tout le temps que je serais plus proche du ciel ». C’est pour cette passion et par goût du défi qu’Alain Bobo a célébré l’anniversaire de ses un an de greffe du coeur, le 29 juin 2002, par l’ascension du mont Canigou. Pourtant, un an auparavant, il n’aurait jamais pu imaginer pouvoir réaliser une si grosse performance.

Greffé à 45 ans

Après un infarctus en 1998, Alain se retrouve en insuffisance cardiaque sévère. « On se retrouve complètement dépendant d’une personne ». Affaibli, son cerveau n’est plus oxygéné du tout, « je ne pouvais même plus lire. J’étais comme un légume, sans pouvoir parler, penser, ni réfléchir ». Alain passe une grande partie de son temps à l’hôpital, très peu de temps chez lui. Il se fait opérer une première fois, mais rechute très vite. Il n’a plus le choix, il lui faut une greffe. Alain a 45 ans. « J’étais en train de mourir ».

Enfin, le 29 juin 2001, le téléphone sonne en pleine nuit. C’est le service des greffes de l’hôpital de Montpellier. Il lui annonce qu’un greffon compatible l’attend. Le temps presse, le coeur ne peut pas patienter plus de 4 heures. Alain n’y croit pas trop. « Mais quand j’ai demandé combien de chances j’avais d’être greffé, le chirurgien m’a répondu, 99 % ». Il est le premier sur la liste. « Je suis parti avec la peur au ventre mais confiant. J’étais greffé le jour de l’anniversaire de ma femme, je ne risquais rien ». Alain sait alors que sa vie ne se joue pas à grand chose. « J’avais 10 % de probabilités de ne pas survivre à l’opération et 10 % de risques de ne pas accepter le coeur pendant la première année… Mais j’étais content de me dire que j’étais enfin libéré », affirme-t-il. L’opération dure douze heures. C’est un succès. Dans sa chambre d’hôpital stérile, Alain retrouve peu à peu les sensations qu’il avait perdues pendant plusieurs années. Avant son départ, il avait rempli un sac de livres et de quelques feuilles blanches. Il commence à écrire quelques lignes, « juste pour me rendre compte que je pouvais retrouver ma vie normale ». Puis, il commence à écrire sans s’arrêter. Son livre, « cinq ans avec le coeur d’un autre », sort deux ans plus tard. Rédigé sous la forme d’un journal intime, le livre est un recueil de souvenirs.

Président du CIAH

Il décide aussi de s’investir dans la vie associative. Il commence à aller dans les écoles et les centres de formation pour évoquer le don d’organes. De conférences en conférences, il est introduit dans le milieu hospitalier. En 2002, la loi Kouchner relative aux droits des malades, vise à développer la démocratie sanitaire et un meilleur accès aux soins. L’hôpital de Perpignan recense alors les différentes associations de l’hôpital pour créer un comité d’une trentaine d’organismes. Présidé par Alain Bobo, le CIAH prend vite de l’ampleur. Une maison des usagers a même été inaugurée en 2013.

« Le seul homme qui a tenu mes deux coeurs entre ses mains »

Même treize ans plus tard, Alain se souvient encore du docteur Bernard Albat, celui qui l’a opéré : « c’est le seul homme qui a tenu mes deux coeurs dans ses mains ». C’est ce même docteur qui vient lui rendre visite pendant les semaines qui suivent l’opération. Lui aussi qui accepta le défi un peu fou d’Alain : l’ascension du Mont Canigou. « Après neuf jours de greffe, je me suis fixé ce défi ». Et il l’a tenu. Pendant six mois, il marche 10 kilomètres tous les jours. Un an plus tard, le docteur l’autorise à faire l’ascension du pic du Mont Canigou. Il ira tout en haut des 2 784 mètres, accompagné de plusieurs aides médicales. « La première personne à laquelle j’ai pensé lorsque je suis arrivé, c’est au donneur. C’est grâce à lui que j’en suis arrivé là ». Passionné de pétanque, il participe à tous les championnats nationaux depuis 2003. Lors des derniers championnats organisés du 6 au 9 juin à Biarritz, il a remporté une médaille d’argent à la pétanque, une en bronze au tir à la carabine et une autre au pistolet. Mais il ne compte pas s’arrêter là. Le 21 juin prochain, Alain fêtera sa treizième année de greffe. À 58 ans, il rêve toujours de pouvoir gravir une seconde fois le mont Canigou. « Il faut que j’y arrive ».

En quelques dates :

1998 : Infarctus. Alain est en insuffisance cardiaque sévère.

2001 : Greffe du coeur à l’hôpital de Montpellier

2002 : Ascension du mont Canigou

2003 : Premiers jeux mondiaux à Nancy

2004 : Jeux nationaux à Perpignan. Il instaure le championnat de pétanque, qui n’existait pas jusqu’alors.

2006 : Création du Collectif Inter Associatif Hospitalier (CIAH). Une trentaine d’associations s’organisent en collectif. Alain Bobo en devient le président.

2014 : Participe aux jeux nationaux de pétanque et de tir à fléchettes.

Marie Demeulenaere